Qué es la ELA, tratamiento actual y diagnóstico

El objetivo de los tratamientos para pacientes de ELA es mejorar su calidad de vida, a partir de neuroprotectores, gestión sintomática, nutrición y soporte ventilatorio. A continuación vamos a analizar qué es la ELA, cómo se trata actualmente y cuáles son los síntomas y los cuidados a domicilio comunes.

Qué es la ELA

ELA es la abreviatura de Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Cuando estas neuronas mueren, la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierde.
Aunque se desconoce la causa exacta de la ELA, se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales juegan un papel en su desarrollo. Actualmente, no existe una cura para la enfermedad, pero hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.
La enfermedad es más común en personas de entre 40 y 70 años, aunque puede afectar a personas de cualquier edad. En la mayoría de los casos, la esperanza de vida después del diagnóstico es de tres a cinco años, aunque algunos pacientes pueden vivir mucho más tiempo.

Síntomas habituales relacionados con la ELA

• Debilidad muscular: La debilidad en las manos, los brazos, las piernas o los músculos de la respiración y de la deglución es a menudo uno de los primeros signos de ELA. Esto puede manifestarse como dificultad para caminar, hablar, respirar, tragar, o realizar tareas manuales simples.
• Tics y espasmos musculares: Los espasmos y las contracciones musculares (fasciculaciones) son otro signo común de ELA.
• Dificultad para hablar: Conocido como disartria, puede resultar en habla lenta, forzada y arrastrada.
• Dificultad para tragar: La disfagia puede causar problemas para comer y beber.
• Cambio en la función cognitiva: Aunque no es común, algunas personas con ELA experimentan problemas con la memoria, el aprendizaje, el lenguaje y la toma de decisiones.
• Cambios emocionales: Algunas personas con ELA experimentan la risa o el llanto involuntarios, conocidos como afecto pseudobulbar.
• Pérdida de peso: La dificultad para tragar y la pérdida de masa muscular pueden llevar a una pérdida de peso no deseada.
• Dificultades respiratorias: A medida que la ELA avanza, puede afectar a los músculos del diafragma y el pecho, dificultando la respiración.

Tratamiento actual para personas con ELA

Aunque no existe una cura definitiva para la ELA, existen tratamientos paliativos. El tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se centra en aliviar los síntomas, mejorar la calidad de vida y retardar la progresión de la enfermedad.

• Medicación: Existen medicamentos como el Riluzol (Rilutek) y el Edaravone (Radicava) que pueden retrasar la progresión de la enfermedad. Otros medicamentos pueden usarse para controlar los síntomas, como los espasmos musculares, el dolor, los problemas del sueño, la depresión, la dificultad para tragar, y la risa o el llanto incontrolables.
• Terapia física y ocupacional: Estas terapias pueden ayudar a gestionar los síntomas de la ELA y mejorar la movilidad y la independencia. Los fisioterapeutas pueden sugerir ejercicios de rango de movimiento y estiramiento para mantener la flexibilidad y prevenir el dolor y las contracturas. Los terapeutas ocupacionales pueden recomendar dispositivos y adaptaciones para ayudar en las actividades diarias.
• Terapia del habla: La terapia del habla puede ser útil para las personas con ELA que tienen dificultades para hablar o tragar. Los terapeutas pueden enseñar técnicas para mejorar el habla y la deglución, y pueden recomendar dispositivos de comunicación asistida si es necesario.
• Soporte nutricional: Los dietistas pueden ayudar a planificar comidas que sean más fáciles de tragar y que proporcionen suficientes nutrientes.
• Soporte respiratorio: A medida que la ELA progresa, la respiración puede volverse más difícil. Los especialistas en cuidado respiratorio pueden recomendar terapias y equipos para ayudar a la respiración, como la ventilación no invasiva.
• Apoyo emocional y psicológico: Los profesionales de la salud mental pueden ayudar a las personas con ELA y a sus familias a manejar el impacto emocional de la enfermedad.

Los beneficios de los cuidados a domicilio para pacientes de ELA

Los cuidados a domicilio para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ofrecen numerosos beneficios, tanto para el paciente como para sus seres queridos.

• Comodidad y familiaridad: Permanecer en casa permite al paciente estar en un ambiente familiar y cómodo. Esto puede ser beneficioso desde una perspectiva emocional y también puede facilitar la movilidad y la autonomía dentro del espacio del hogar adaptado a sus necesidades.
• Atención personalizada: Los servicios de cuidados a domicilio pueden adaptarse a las necesidades individuales del paciente, desde la ayuda con las tareas cotidianas hasta la atención médica especializada.
• Control sobre el cuidado: El cuidado a domicilio permite a los pacientes y a sus familias tener un mayor control y decir en su atención.
• Preservar la independencia: Con la asistencia adecuada, los pacientes con ELA pueden mantener una mayor independencia en su hogar en comparación con la atención en un centro de atención a largo plazo.
• Soporte emocional: Los cuidadores a domicilio pueden proporcionar un valioso soporte emocional y social al paciente y a su familia.
• Alivio para los cuidadores familiares: Los servicios de cuidado a domicilio también pueden proporcionar un alivio muy necesario para los miembros de la familia que cuidan al paciente, permitiéndoles descansar.

Es importante recordar que los cuidados a domicilio pueden adaptarse a medida que la enfermedad progresa. La ELA es una enfermedad que evoluciona con el tiempo, por lo que las necesidades de atención del paciente también cambian.
En Brunimarsa disponemos de un equipo profesional capaz de llevar a cabo un programa de cuidado a domicilio a pacientes de ELA y otras enfermedades incapacitantes. Nuestro trabajo incluye cuidados permanentes y puntuales.